Hoy es un buen día para iniciar una nueva etapa de este blog. Hoy, 29 de febrero de 2008, un día que solo ocurre cada cuatro años. Hoy, también, es del primer día europeo de las enfermedades raras, es decir, hoy es el día en que parte del mundo nos reconoce.
Para la mayoría, la existencia de las enfermedades raras es algo totalmente desconocido. Pero para quienes vivimos con una de ellas, no es nada extraño, sino más bien es algo común y conocemos bien los problemas de pertenecer a ese 7% de la población mundial, que un día le pareció que era la única persona con ese mal.
Para mi, lo raro fue toparme con la noticia de que la Comunidad Europea instauró el "raro" día 29 de febrero como el día de las enfermedades raras. Sentí que tenía un día, que a algien, que algún estado (una unión de estados en este caso) le importamos, no estamos solos ni tampocos somos una especie de mutantes, sin un lugar para poder desarrollarnos como persona.
En particular, creo que estoy sensible a estos temas, pues pronto serán 25 años del día de mi nacimiento, tiempo en que me he desarrollado como todos, con una vida completa, una profesión y cercanos que me respetan y en que he convivido con la osteogénesis imperfecta.
Sé muy bien que nunca le podremos ganar a nuestra enfermedad rara, pero sí podemos pelear día a día para que no nos consuma tan fácilmente. Así no debemos dejarnos arrastrar ni tampoco debemos dejar caer a quienes -con demasiado cariño- nos rodean.
Feliz Día!
Si quieren saber más sobre las enfermedades raras, lean el árticulo sobre el tema del diario El Mundo de España. También pueden ir al sitio Web de la Organización Europea de Enfermedades Raras o al sitio creado para este 1° día .
En Chile pueden buscar el Centro de Manejo de Enfermedades Raras, CEMINER, del Hospital Clínico de la Universidad de Chile.
Para la mayoría, la existencia de las enfermedades raras es algo totalmente desconocido. Pero para quienes vivimos con una de ellas, no es nada extraño, sino más bien es algo común y conocemos bien los problemas de pertenecer a ese 7% de la población mundial, que un día le pareció que era la única persona con ese mal.
Para mi, lo raro fue toparme con la noticia de que la Comunidad Europea instauró el "raro" día 29 de febrero como el día de las enfermedades raras. Sentí que tenía un día, que a algien, que algún estado (una unión de estados en este caso) le importamos, no estamos solos ni tampocos somos una especie de mutantes, sin un lugar para poder desarrollarnos como persona.
En particular, creo que estoy sensible a estos temas, pues pronto serán 25 años del día de mi nacimiento, tiempo en que me he desarrollado como todos, con una vida completa, una profesión y cercanos que me respetan y en que he convivido con la osteogénesis imperfecta.
Sé muy bien que nunca le podremos ganar a nuestra enfermedad rara, pero sí podemos pelear día a día para que no nos consuma tan fácilmente. Así no debemos dejarnos arrastrar ni tampoco debemos dejar caer a quienes -con demasiado cariño- nos rodean.
Feliz Día!
Si quieren saber más sobre las enfermedades raras, lean el árticulo sobre el tema del diario El Mundo de España. También pueden ir al sitio Web de la Organización Europea de Enfermedades Raras o al sitio creado para este 1° día .
En Chile pueden buscar el Centro de Manejo de Enfermedades Raras, CEMINER, del Hospital Clínico de la Universidad de Chile.
