Momentos que nadie quiere pasar

Hay dolores y malestares que a nadie le gusta vivir, sobre todo cuando se refiere a dolores físicos desagradables.

Por mis problemas de salud suelo tener un resfrío fuerte por año, que me tira a la cama y donde tengo que dejar todo para solo recuperarme. Con los años aprendí a conocer los síntomas y ya sé el momento justo cuando eso pasa o hasta cuando puedo estirar el elástico para terminar ciertas cosas y parar. La semana pasada me vino uno de esos episodios. Debí dejar mis cosas, mis estudios, mi trabajo, por ir al médico antes que la situación se agravara.

Estoy bien ahora, ya la infección está pasando y estoy volviendo a mis cosas. Sin embargo, entre todo el proceso de malestar por el resfrío hay una parte en particular que no me agrada, cuando ya comienzo a estar mejor, pero mi cuerpo está cansado de tanto esfuerzo que comienza a doler todo. El ánimo se va y es como una recaída, parece todo volver atrás y mis esfuerzo por mejorarme comienzan de nuevo. Prefiero no tomar remedios, aguanto porque ya el antibiótico me sale hasta por las orejas y otra pastilla más sería demasiado.

Es difícil sí, sobre todo porque vivo una enfermedad que aparentemente atañe solo a los huesos, pero en general es todo el cuerpo el que se ve afectado por su debilidad en algunos momentos. Yo aprendí a sobrellevar todo lo que implica y a diario trato de mejorar y esforzarme para resistir aún más. Esto es una lucha constante, que aunque no se note, todos los días se vive.

teclas gastadas

llevo un tiempo en mi casa y ya hay marcas de eso. la más evidente son el desgaste de las teclas de mi laptop. el pobre ha sido mi fiel compañero en las eternas horas de recuperación y la mejor vía para mantenerme en contacto con quienes más quiero y que están lejos.

el mouse pad también tiene una zona con otro color. aunque usé por un tiempo el mouse (debido a mis sobrinos) igual tiene muestras de su uso. además, ya perdió todos los autoadhesivos con que venía. le quedan los más chiquititos, esos de win y de la memoria, pero en tardes de ocio -sin mucho que hacer- fueron la mejor entretención para mi mano izquierda.

ya tengo las dos manos buenas para escribir. me dijeron que al tiro que se notó el cambio cuando comencé a usar ambas, porque ya no me demoraba tanto en responder en el chat, como lo hacía cuando solo escribía con la izquierda. ahora puedo decir que soy ambidiestra, tecnológicamente hablando.

el desgaste también ha sido porque en este tiempo he vuelto a escribir, quizás no tanto como lo hacía en la universidad, pero sí mucho más que en el último año. Y me gusta, me agrada escribir, creo que es una de las cosas que me sale bien y no me tengo que mover de mi escritorio para hacerlo. lo guardo en mi mente hasta que llego a mi laptop y lo guardo.

sí, en un principio tras mi accidente, me era más fácil escribir apretando teclas que con lápiz y papel. escribir a mano fue un tema, me costó un tanto, no lograba que me saliera mi estilo ni siquiera cuando trataba solo con mayúsculas o mi firma, que son puras rayas. me tiritaba la mano, el brazo, no podría. finalmente fue una cuestión de ejercicio, retomar fuerzas y de escribir de a poco, sin esforzarme mucho. no niego que me molestaba y que fue una de las cosas que más me disgustaba post todo, pero ya puedo decir que pasó y mi letra ha vuelto.

las teclas están gastadas y ya se quedarán así. la S, A, E, R, M, O, N y la barra espaciadora son las más suavecitas, y lo más probable es que el resto les sigan, porque continuo pegada a mi laptop, aunque enferma o no, siempre lo hago.

Capacidad para Vivir

Hace unos días me invitaron a escribir una columna sobre la discapacidad y las promesas hechas por los candidatos presidenciales para la Radio Universidad de Chile. Entretenida experiencia que me hizo reflexionar sobre qué se necesita para lograr la integración en una sociedad que suele rechazarnos.

Capacidad para Vivir

Vivir con una discapacidad es una lucha constante. Es vivir día a día haciendo frente a una limitación impuesta por la vida, un enemigo que se vuelve amigo sólo para doblarle la mano, vencer a eso que limitó nuestras vidas y la de nuestras familias para siempre, y lograr un avance por mínimo que parezca.

Dentro de esta lucha se debe adicionar las barreras impuestas por la sociedad, esas que no se dicen, pero chocan en nuestra cara cuando se desea estudiar, trabajar, sociabilizar, entretenerse o simplemente caminar por las calles. En Chile somos más de dos millones personas las que vivimos con un tipo de discapacidad, ya sea física o mental, producto de enfermedades o accidentes, que tratamos de hacer una vida “normal” dentro de todas estas restricciones.

Para hacerle frente a las limitaciones sociales –las únicas que podemos erradicar- nuestra mejor arma es la educación. Educación para los discapacitados y para el resto de la población, pues la inclusión de cada uno pasa por enseñar desde pequeños que todos tenemos limitaciones y diferentes capacidades, pero que para algunos estas son más severas y coartan su vida de una forma irremediable.

Esa misma educación es necesaria para los discapacitados, pues con ella cada uno es capaz de tener herramientas igualitarias para salir adelante y progresar. Actualmente, somos pocos los beneficiados con contar más allá de los doce años de educación obligatoria y ser profesionales. Sin embargo, son nuevos los desafíos y la incertidumbre que se generan en este punto, para las que también se necesita educación dentro de la sociedad.

Todos estos desafíos deben ser afrontados no de manera individual como cada familia lo hace hasta ahora, sino que debe existir un sustento del Estado que permita generar una inclusión permanente para nosotros, las personas que contamos con una limitación en nuestro cuerpo. Este sustento debe abarcar desde los niños hasta los adultos, pues si bien es en la infancia el momento en que más herramientas se necesitan para afrontar la vida, en la adultez se viven momentos cruciales para poder lograr una independencia, algo que toda persona ve como un paso normal, y no continuar dependiendo de la familia, si es posible. En otros casos, poder tener un sustento cuando ya los padres no están.

El miércoles pasado me asombré al ver por televisión a cinco candidatos presidenciales en un lugar que reconocí al instante: el Instituto de Rehabilitación Infantil Teletón. Caminaban por los mismos pasillos que recorrí en mi infancia buscando rehabilitación, inclusión y seguridad, lo que el Instituto me dio y que ese día los presidenciables prometieron para todos las personas discapacitadas del país.

Sus pronunciamientos fueron variados, desde hacer cumplir la ley de acceso a edificios públicos, fomentar al deporte, el trabajo y la educación, hasta la integración a la sociedad. En cierto punto estoy de acuerdo con esos temas, pues todos son importantes para el desarrollo personal y profesional, pero es sabido que varios de ellos flaquean aún para personas con todas sus capacidades óptimas.

Lo importante es que en un próximo gobierno se nos tome en consideración, se piense más allá de 27 horas durante un año y desde diferentes visiones, no sólo desde la más reconocida. Si bien yo asistí a aquella institución y su labor es importante, no es la única que existe en nuestro país. Además, atiende ciertos tipos de afecciones hasta determinada edad, por lo que es justo que al formar una política nacional de discapacidad sea sin distinciones.

Mientras la clase política de nuestro país se pone de acuerdo y crea una red de protección social acorde con las necesidades que una persona discapacitada tiene, debemos seguir luchando y forjando una inserción social real, dentro de nuestras comunidades, escuelas, universidades, trabajos, medios de comunicación y donde sea posible, para crear conciencia que tenemos capacidad para vivir.

:)

han pasado casi tres meses desde que "caí" en un estado de hibernación obligada. ya estoy mejor y comienzo lentamente a ponerme a punto para vivir mi día a día mucho mejor.

con la zurda II

ya llevo dos meses en reposo por la caída que tuve. lo que me ocasionó un caos total, como siempre con todos mis "eventos" de ese tipo. son dos meses que me las he pasado acostada y entre médicos y exámenes, sin mucho que hacer o pensar, mientras los días pasaban y nada pasaba.

con paciencia el tiempo avanzó, mis fracturas fueron sanando y debí tomar decisiones fuertes. no me operé, es riesgoso tratar de armar un hueso tan pequeño y con muchas lesiones. el yeso (y el peso) se fue, ahora estoy con el brazo inmovilizado y me quedan unas semanas así. luego deberé comenzar a moverlo, ahí serán tres meses sin movimiento y de a poco deberé recuperarlo.

ahora puede decir que estoy bien y ya saliendo, mientras seguiré hibernando. ah! de mi mano izquierda, ahora estoy mucho más rápida y esperando que pasen el tiempo para que tenga un descanso.

I ♥ TEC

Adoro la tecnología. Sí, la adoro, hoy más que antes.

En mis 26 años de experiencia (médica y personal) creo que hoy es cuando la tecnología ha evolucionado lo suficiente para ser cómoda y accesible, convirtiéndose en mi conexión con el resto de mundo y una compañía en momentos difíciles.

Ahora la tecnología es portátil, (casi) inalámbrica, liviana, conectada, ideal para personas como yo, que en momentos en que mis cristales se rompen debo permanecer mucho tiempo en casa, en cama, con yeso, yendo y viniendo del médico o en simple reposo.

Sí, porque antes me era complicado llevar música a todos lados, no existían los mp3 que se cargan con horas de música, no pesan ni hacen bulto, sobre todo a la hora de esperar una atención médica. Tampoco era fácil mantenerme en contacto con mis amigos en cualquier momento del día, antes no había o muy pocos tenían celulares, Internet, los correos electrónicos o chat.

Es esa conexión con el mundo la que me agrada, me encanta, desde pequeña solo ver tv me permitía pasar las horas con esa sensación, viendo cable, noticias y escuchando radio. Ahora esto se ha visto maximizado con el celular, el wi-fi y un laptop. Simplemente me encanta.

Quizás a muchos le suene exagerada mi apología hacia todo lo tecnológico, pero en mi vida esto es lo que me ha facilitado muchas cosas, sobre todo en momentos que necesito sentirme bien, acompañada y parte de la sociedad. Porque en instantes en que todo se vuelve aburrido, estos aparatos me hacen pasar el tiempo de una mejor manera.

con la zurda

hace unos días atrás (ya casi 20) me caí en la universidad. consecuencia: la obvia, fracturas, dos para ser más exacta. por una de ellas tengo reposo por cuatro semanas en cama, porque para el coxis la única opción es esa. ya voy en la mitad -casi- de ese tratamiento y estoy mucho mejor. la segunda es un tanto más grave, mi codo derecho vuelve a estar mal y al igual que cuando tenía 9 años me tendrán que "intervenir quirurjicamente" para reparar mi hueso fuera de lugar.

así que aquí estoy, con tiempo de sobra, esperando que mis huesos peguen y los médicos decidan lo mejor para mi brazo. por eso durante estos días he leído, visto televisión, películas y twitteado mucho. me es cómodo solo tener que escribir 140 caracteres ahora que estoy solo con mi mano izquierda útil.

no me es para nada difícil hacer las cosas con mi mano izquierda, no soy para nada inútil, me es natural adecuarme ante un evento como este. claro que no puedo negar que al principio es lento y debí acostumbrarme a esto. cansa sí. mi brazo no puede con tanto de un día para otro. ahora mi brazo está un tanto cansado, así que hasta acá no más llego, no lo puedo sobre exigir.

Conciertos y Discriminación.. 2

Para muchos fue una sorpresa cuando se enteraron por Facebook, el diario La Tercera o este blog el impass que sufrí cuando pregunté MovistarArena sobre locaciones para personas discapacitadas sin silla de ruedas y una funcionaria respondió “sugiriéndome” que “con esa enfermedad es mejor que no asista a eventos como este”. Bueno, al final muchos no se enteraron la solución, por eso ahora me siento a escribir todos lus detalles.

Tras la publicación de mi carta, en Cartas al Director del diario La Tercera, contando todo lo sucedido, la discriminación y el no recibir una respuesta de parte de la empresa, ese mismo día recibí un mensaje en mi casilla de Facebook donde me escribía el Jefe de Marketing de MovistarArena, quien deseaba comunicarse conmigo.

Conté mi versión y comenté que lo que más me molestaba era la respuesta fuera de lugar dada por su funcionaria, quien me discriminó de todo evento masivo. Con todo esto, la empresa me ofreció como solución ubicarme a mi y mis acompañantes en Tribuna Bicentenario, lugar reconocido (por ellos) de tener mala visión por estar sobre platea alta. Nosotros solo debíamos comprar entradas en platea alta (las más baratas) y ese día nos ubicaría más arriba para evitar los problemas que podrían sucederse más abajo.

Llegado el 5 de mayo, junto a la Montse y el Pelao (mis acompañantes) llegamos al lugar y nos ubicaron en la parte más alta del lugar. Nosotros sabíamos que la visión iba a ser limitada, y aceptamos para vivir esa experiencia y no quedar con la duda. Sin embargo, nunca pensamos que al final el mismo problema de las plateas sucediara en tribuna. Al día siguiente al evento, el Jefe de Marketing volvió a escribirme para preguntarme sobre el evento, donde le relaté todo lo sucedido ese día. Aquí les dejo un extracto de mi respuesta:

...Sobre la ubicación en Tribuna Bicentenario, creo que sucedió lo mismo que me habría sucedido estando en una de las plateas: el resto del público se agolpa a la baranda y no me dejaba ver el show, así que tuve que ubicarme en la fila más alta para poder ver por sobre y entre medio de sus cabezas, lo que imposibilitó una clara apreciación del espectáculo.

Si bien acepté, aun sabiendo que estábamos en lo más alto del recito y se vería desde más lejos, nunca imaginé que el resto de los asistentes de ese sector se quedan parados mirando desde el pasillo, teniendo que mirar por sobre ellos para poder ver algo.

Otro punto importante fue la salida del recinto. Junto a mis amigos bajamos por el ascensor y cuando salimos, queríamos dirigirnos a la salida de Beaucheff, sin embargo los guardias nos dijeron que ya no estaba habilitada y debimos caminar mucho para llegar a una de las salidas (por Av. Matta), pues nos iban a ir a buscar en vehículo.

Creo que este es un punto importante para las personas discapacitadas, considerar la salida expedita para las personas que ven en locomoción o pasan a buscar y para los que ven en vehículo tener habilitados estacionamientos cercanos a la entrada al recinto...

Al parecer esta no fue la respuesta esperada por los señores de MovistarArena, lamentablemente fue lo que me sucedió ese día y considero importante que conozcan mi visión con el más sincero deseo que a futuro puedan mejorar su servicio. Esto también lo relaté en el correo:

...Espero que mi experiencia sirva que consideren una política clara y explicita para las personas con discapacidad y que piensen más allá de una silla de ruedas, unas muletas o un bastón, somos muchos con problemas físicos que nos movilizamos por nuestros propios medios, pero que necesitamos ir acompañados y/o debemos tener preocupaciones especiales al asistir a estos eventos. Porque sí tenemos derecho a ir donde queramos, tomando todas las consideraciones del caso.

Agradezco el apoyo que recibí de parte de muchas personas, desde mi familia, amigos, cercanos hasta aquellos que se leyeron mi carta en el diario, por preocuparse al saber que pasé un mal momento debido a que personas ignoran el desarrollo de la vida de una persona con discapacidad.

Confio en que todos los quienes me conocen y saben cuanto hago en mi vida para adecuarme a la vida "normal", se den cuenta que hay personas que no tienen las patas para reclamar o sacar la voz cuando un problema de esta manera sucede ante sus ojos.

Conciertos y Discriminación..

Hola,

suelo escribir mis problemas en mi blog de forma más literaria, usando metáforas o analogías, relatando una historia o viéndolas desde otro punto, pero no lo hago tan puntual como lo haré hoy.

Deseo mucho ir al concierto de Oasis, así que decidí hacer lo mismo que hago para ir a alguna parte donde debo tomar precauciones: averiguo y pregunto sobre las condiciones y la seguridad que ofrecen para personas discapacitadas. Ahí fue cuando vino el problema, llamé a MovistarArena -lugar donde se realizará el concierto- y me discriminaron por mi condición.

Primero llamé a Time 4 Fun (T4F), la productora del evento, y me dieron la clásica respuesta de que habilitan un lugar solo para discapacitados en silla de ruedas y me preguntaron si ese día podía conseguirme una e ir en ella para no tener problema.

"No creo que Oasis haga milagros" esa fue mi respuesta, porque me carga que lo digan así de simple. Si a una persona sin problemas de salud le dicen eso, se sentiría agredida y alegaría, a mi me lo han dicho tantas veces que les hago ver el error que comenten y no alego más. Así fue la conversación con T4F, todo terminó con una negativa de ellos, pero siempre con un trato decente.

Luego llamé a Ticketmaster, ellos no tienen mucho que ver, pero como en T4F me pelotearon para allá igual llamé. No perdía nada. Me respondieron que no tenían nada que ver y que dependía de la productora y del local si ponía asientos para discapacitados. Como ya había llamado a la productora, no me quedaba otro camino: llamar a MovistarArena.

Ahí fue cuando pasó lo que pasó. Una terrible experiencia, de esos momentos en la vida por los que tienes que reclamar. La historia completa está en la carta de reclamo que les mandé a la empresa. Aquí se las dejo para que la lean.

Estimados MovistarArena,

Escribo para denunciar una situación que me acaba de acontecer al llamar por teléfono a MovistarArena, para preguntar sobre si se tiene habilitados espacios para personas discapacitadas en el local.

Al explicar mi situación a Jenny (funcionaria que me atendió) de que soy discapacitada, pero no uso silla de ruedas, ella me contestó de que solo cuentan con lugares para personas que emplean ese aparato para movilizarse.

Entonces, le comento que yo deseo mucho asistir al concierto de Oasis, pero que padezco de una enfermedad osteogénesis imperfecta (conocida como huesos de cristal) y no puedo asistir a lugares con aglomeraciones de personas, por eso deseo saber si en este caso también habilitan el sector de discapacitados, ella me respondió “sugiriéndome” que “con esa enfermedad es mejor que no asista a eventos como este”.

Ante tal respuesta me siento discriminada, pasada a llevar y mirada en menos, pues yo pretendo pagar el servicio como cualquier persona que asista al concierto y de igual manera deseo disfrutarlo.

Yo sé que medidas debo tomar para asistir a eventos como este, por eso estoy llamando a MovistarArena, a T4F y a Ticketmaster y nadie me ha dado una solución concreta, aunque en las dos últimas se me respetó como persona.

Espero que esta situación sea subsanada y personas con diversas discapacidades podamos asistir a cualquier lugar libremente, porque los organizadores de antemano se preocuparon del tema.

Atentamente,

Andrea Medina Medina
Periodista
Licenciada en Comunicación Social

Como NO recibí una respuesta tras una semana y media, decidí enviar una carta a los medios (La Tercera, El Mercurio y Las Últimas Noticias), porque esto no debe quedar así ni tampoco debe seguir ocurriendo, hay que meter ruido para exigir una respuesta.

Hay que hacer entender a TODO EL MUNDO que las personas discapacitadas tenemos derecho a disfrutar un concierto, una fiesta, una cena y todos los eventos de una vida como los demás, pero sabemos que teniendo en cuenta nuestras limitaciones y tomando las precauciones que siempre tomamos.

El día viernes 3 de abril apareció mi carta en La Tercera y al otro día ocurrió algo inesperado, una persona escribió por mi reclamo. Me siento feliz, porque hay personas que se preocupan de que darnos espacios necesarios más allá de los días de la Teletón.

Gracias Enrique Martínez P. por tu apoyo y gracias a todos mis familiares y amigos que siempre me han brindado su cariño y apoyo.

25 años

flotando por la ciudad

flotando por la ciudad, sin importar nada más que nuestros pasos entre el bullicio y las personas, todo por celebrar mi cumpleaños 25. no tomamos en cuenta nada ni nadie. lo importante era la razón para estar ahí.

mis 25 años en que pasaron muchas cosas, de las que estoy orgullosa y no me hacen sentir vieja, sino me hacen grande, con fuerza, energía y me confirman que los sueños son posibles de alcanzar y que debo seguir soñando.

esos sueños son los que desde niña me motivaban a continuar y a pensar en que sí era posible forjar una vida "normal", dentro de mi normalidad. a los 7 años se me ocurrió lo más importante y que pocos creían que era posible. con esos pocos años de vida decidí ser periodista y estudiar en santiago, fuera de mi casa y lejos de quienes me resguardaban por esos tiempos.

las cosas fueron cambiando a medida fui creciendo. decisiones a una edad temprana marcaron la vida que llevo hoy. sin embargo, mi sueño continuó. se sumaron otros que parecían lejanos e imposibles, pero que para una adolescente son comunes. todo estaba en mi cabeza, era solo cuestión mia lograrlos.

sin embargo, la vida me dió giros inesperados, que me hicieron crecer y cambiar formas de pensar, sentir y vivir. claro, mis sueños persistieron, solo les borré la fecha y los dejé libres, tal como son, sin tiempo para cumplirse.

ahora ya tengo un cuarto de siglo cumplido, vivido, y al mirar atrás veo que todo esto me ayudó a lo que construí con mis débiles huesos, pero siempre con mis firmes creencia e ideales.

tengo muchas cosas de las que soñé, que me hacen sentir grandes. tengo mi carrera, la meta que creí era el tope es -en realidad- el inicio del resto de cosas que me quedan por hacer.

darme cuenta de todo justo a los 25, no creo que sea una casualidad. ahora entiendo que no importa el tiempo, las cosas pasan cuando tienen que pasar. celebrar mi cumpleaños en el centro de santiago da fe de eso. flotar por esas calles, sin importar nada, me hace sentir llena de vida, con muchos sueños nuevos, que van de la mano de quien me llevó volando.

1° Día de las Enfermedades Raras

Hoy es un buen día para iniciar una nueva etapa de este blog. Hoy, 29 de febrero de 2008, un día que solo ocurre cada cuatro años. Hoy, también, es del primer día europeo de las enfermedades raras, es decir, hoy es el día en que parte del mundo nos reconoce.

Para la mayoría, la existencia de las enfermedades raras es algo totalmente desconocido. Pero para quienes vivimos con una de ellas, no es nada extraño, sino más bien es algo común y conocemos bien los problemas de pertenecer a ese 7% de la población mundial, que un día le pareció que era la única persona con ese mal.

Para mi, lo raro fue toparme con la noticia de que la Comunidad Europea instauró el "raro" día 29 de febrero como el día de las enfermedades raras. Sentí que tenía un día, que a algien, que algún estado (una unión de estados en este caso) le importamos, no estamos solos ni tampocos somos una especie de mutantes, sin un lugar para poder desarrollarnos como persona.

En particular, creo que estoy sensible a estos temas, pues pronto serán 25 años del día de mi nacimiento, tiempo en que me he desarrollado como todos, con una vida completa, una profesión y cercanos que me respetan y en que he convivido con la osteogénesis imperfecta.

Sé muy bien que nunca le podremos ganar a nuestra enfermedad rara, pero sí podemos pelear día a día para que no nos consuma tan fácilmente. Así no debemos dejarnos arrastrar ni tampoco debemos dejar caer a quienes -con demasiado cariño- nos rodean.

Feliz Día!


Si quieren saber más sobre las enfermedades raras, lean el árticulo sobre el tema del diario El Mundo de España. También pueden ir al sitio Web de la Organización Europea de Enfermedades Raras o al sitio creado para este 1° día .

En Chile pueden buscar el Centro de Manejo de Enfermedades Raras, CEMINER, del Hospital Clínico de la Universidad de Chile.

cambios (en seis años)

y así después de la ceremonia de cambio de mando ya tenemos presidenta y Lagos es una persona como todos los chilenos, después de seis años en que pasaron muchas cosas, demasiadas, en un país que hoy mira los 200 años con los ojos de la modernidad.

fue extraña la sensación al mirar por televisión como Bachelet asumía el cargo de primera dama de la nación, porque más allá de colores políticos -esos que no me llaman la atención- y de las cosas que pasaron en el gobierno, cuando miraba la tele recordaba cuantas cosas han pasado en mi vida en estos seis años.
cuando Frei dejaba el cargo y Lagos entraba con su dedo apuntando a la Moneda, yo estaba en el liceo empezando mi último año de colegio, aprontándome a dar la PAA. vivía en mi casa, pegada a la tele y al computador (bueno, eso sigue igual) con un solo sueño en la mente: estudiar periodismo. por ese tiempo no importaba mucho donde, solo tenía que ser en Santiago y en una universidad tradicional. a principios del 2001, cuando dieron los resultados de la prueba me planifiqué para algo que no resultó y tuve que comenzar a reescribir algunos pasajes día a día.
las torres gemelas se desintegraron y mi tía no me despertó, qué horrror!! fue terrible no haber visto eso por tv y eso que ese año estuve casi solo en eso.
luego, comenzé a estudiar y las cosas empezaron a mejorar, quizas las clases no han sido lo mejor, pero el capital humano existente cerca mio si lo es. creo que mientras Lagos y su gobierno comenzaba a negociar con países extraños y lejanos para firmar tratados de libre comercio, yo estaba pasándola bien con mis amigos y decidiendo irme a vivir a Stgo, dejando los tediosos viajes diarios a Rancagua.
el bicho de la tele continuó rondando y las fotos -mis fotos, esas que saqué como loca con mi cámara digital- fueron un escape que me permitieron ver mi mundo con otros ojos. Bachelet pasó de ministra de salud a de defensa y luego sonaba como pre candidata del Partido Socialista y el PPD. la idea de una mujer presidenta empezó a quedarse en la mente de los 'visionarios' chilenos que soñaban con ser uno de los pocos países con una mujer en el poder, para así ser más adelantados, más evolucionados.
entre tanto, empezó una guerra que todavía no termina y yo me decidí por el periodismo económico, el internacional y la producción de programas de tele para hacer mis trabajos de la universidad. en mi casa las cosas no parecían cambiar y Chile se convertía en una economía ejemplo en la región.
Santiago, a su vez, se convertía en una ciudad más grande para mi, aunque todavía no me decido a explorarla bien sola, y un subterraneo se convertía en mi hogar, en el lugar más acogedor entre tanto barullo. ahí me dieron una oportunidad que deseaba mucho y sé que ahora tengo una gran amiga.
claro, las oportunidades han llegado en su momento justo dentro de estos seis años, primero el descanso, luego las personas, mis amigos, mis conocidos, y el estudio, la universidad y por fin terminar en un diario simulando ser periodista.
¿cómo pasó que el sueño se convirtió en realidad? no me di cuenta, el tiempo se pasó entre viajes, risas, sueños, estudios, trabajos, mi casa, mis sobrinos creciendo, fotos, puff!! ahora que termina el periodo de Lagos y mi tiempo permitido para ser 'periodista', asimilo cuantas cosas pasaron. en mi casa las cosas están más tranquilas y ojalá mejor, con tiempo para pensar todas estas cosas, divagar entre tantas ideas.
lo que me queda es volver a la u a terminar mi tesis y seguir soñando, que algún día seré periodista permanentemente, ejerciendo como tal. porque prefiero que sea un sueño antes de caerme otra vez en plena realidad. a ver que pasa estos cuatro años..

miradas de niños

nunca se debe subestimar una impresión de un niño, son demasiado despiertos y son capaces de impresionarse con muchas cosas. se fijan en cada detalle, por mínimo que este sea. toda mi vida he sido objeto de admiración infantil. sus ojos se abren gigantes cuando paso por el lado de uno de ellos y se quedan pegados observándome. claro, en un principio no me daba cuenta, también era una niña como ellos, pero luego al ir creciendo se tornó un tanto molesta, no entendía por qué los niños me miraban si yo era un poquito mayor que ellos. con el tiempo me di cuenta que era extraña para ellos, que parecía soy de su porte pero mis facciones y acciones no corresponden a las que ellos.

son chistosos, porque los niños que me quedan viendo se paralizan y no saben cómo actuar, la mayoría le dice a su mamá, papá o acompañante de turno: "mira la niña", otros se quedan pegados y no reaccionan cuando los llaman o caminan mirándome, lo que les ocaciona más de algún tirón, choque o tropiezo, solo por no poner atención por donde caminan.

a veces solo les sonrio u otras les digo 'hola', ahí muchos me responeden y se dan vuelta, se quedan tranquilos de saber que soy 'normal' y no un extraterrestre del último planeta de la galaxia estelar o una cosa por el estilo. algunos, generalmente niñas, me empiezan a conversar, me preguntan que te pasó en los huesos o un simple por qué eres así, y les digo que tengo un problema en los huesos, que son débiles. ellos con una simple respuesta se quedan tranquilos y ya, problema solucionado.

lamentablemente, esto ocurre con algunos adultos. personas 'grandes' se quedan pegadas mirándome como bicho raro, como si tuviera algún extraño mal que les choca y no les agrada. en este último tiempo lo he vivido en mis viajes en metro, cuando en vez de preguntarme si necesito el asiento, se quedan todo el viaje viéndome, sin pensar que podría necesitar el asiento. pero bueno, no todos tienen la noción de vivir con una persona discapacitada al lado.

por eso me gusta la simpleza de los niños, que no se cuestionan nada y solo preguntan que me pasa, o se ponen nerviosos cuando los saludo. si al fin y al cabo son niños, ellos deben aprender a vivir sabiendo que todas las personas somos distintas, sin importar nada más.

OI

kreo ke es importante ke sepan esta info, xke no todos saben ke enfermedad tengo o kreen simplemente ke soy una niña chikitita kon problemas en la espalda, pero en realidad no soy niña tan solo tengo estuta baja y mis huesos son frágiles. ojalá les sirva.

La Osteogénesis Imperfecta (OI) es el término usado para describir a un grupo de trastornos hereditarios del tejido conectivo, debido a una formación anomal y/o deficiente del colágeno tipo I, lo ke afecta al hueso y tejidos blandos, y cuyo rasgo clínico fundamental es la fragilidad ósea, con frecuentes fracturas ante mínimos traumatismos, y deformaciones, a veces considerables, de los huesos largos y columna. Esta enfermedad se acompña a una disminucuón de la masa ósea (osteopenia) sin relación a defectos de regulación hormonal o de metabolismo mineral. También presenta otros compromisos de los tejidos blandos. Además, sus características clínicas clásicas son las escléreas azules y la sordera.
Existen cuatro tipos de OI, pero ni mis doctores se ponen de acuerdo para saber cual tengo, si la I o la IV.